22 Mai Avec l’hôpital public, l’Atir prépare le patient à la fin de vie
Quoi de plus terrible que de voir un·e patient·e hospitalisé·e précipitamment et décéder sans y avoir été préparé·e ? Parce que la fin de vie fait partie intégrante de la prise en charge de l’insuffisance rénale chronique, les médecins et la direction des soins infirmiers (DSSI) de l’Atir veulent instaurer, avec l’hôpital public, le CHT Gaston-Bourret, un corridor de services qui permettra d’accompagner dûment les dialysés, souvent âgés, en soins palliatifs.
En partenariat avec le CHT Gaston-Bourret, hôpital public, l’Atir veut accompagner dûment les patients insuffisants rénaux chroniques en fin de vie. Depuis février, le projet se met en place. Il implique au premier chef la direction des soins infirmiers de l’Atir – son directeur, Julien Guillemot ; les cadres des soins, Anne-Françoise Lemaitre et Marjorie Renault –, aux côtés des docteurs Cédric Mbobnda Kapche et Thibaut Florin. Ils ont rencontré à plusieurs reprises l’équipe mobile de soins palliatifs (EMASP) du CHT, dont le docteur Angélique Ayon, Caroline Tamole, cadre de santé et Lucile Renaud, IDE. « Nous voulons créer ensemble un corridor de services, fondé sur une éthique, qui offre des ressources adaptées aux patients pour préparer leur fin de vie, à leurs familles aussi, et qui épaule les équipes soignantes », résume Julien Guillemot.
Quelle méthodologie pour introduire les soins palliatifs ?
Le Dr Angélique Ayon, du CHT Gaston-Bourret, participe au projet de l’Atir sur les soins palliatifs.
Quand le basculement en soins palliatifs doit-il intervenir et entrainer l’adaptation du suivi du patient ? Pour répondre à cette question, Atir et CHT ont décidé de déployer une méthodologie qui évaluera les besoins de chaque dialysé. En particulier, lors des consultations médicales mensuelles. Pour identifier les plus concernés, l’Atir se fondera sur des outils de dépistage éprouvés : le test rapide Montreal cognitive assessment (MoCa), qui détecte les troubles cognitifs et dégradations neurologiques et Pallia-10, grille de la Société française de soins palliatifs. Elle procèdera également à des examens médicaux complémentaires dont l’un objectivera l’état neurologique des patients.
Dimension juridique et coordination du suivi en soins palliatifs
La méthodologie comporte, par ailleurs, un volet légal. Il impose de maîtriser les notions de personne de confiance et de directives anticipées. « Sur ce point, l’EMASP nous a fourni des modèles de documents qui facilitent la discussion avec le patient », indique le Dr Mbobnda Kapche. Au terme de ce travail, l’Atir remet un dossier complet à l’EMASP, qui décrit, en plus de ce qui précède, l’environnement socio-familial et le degré d’autonomie du patient. On y trouve aussi le motif de la demande de soins palliatifs (douleur, autres symptômes physiques, état de fatigue ou soutien psychologique) et les éventuelles préoccupations éthiques. Enfin, le dossier donne une synthèse du projet de vie du patient : perception de sa situation et souhaits particuliers exprimés.
Avec l’appui du CHT, une expertise de plus pour l’Atir
L’Atir en est pleinement consciente : en constituant avec le CHT un corridor de services de soins palliatifs, elle s’attache une expertise de plus. En effet, le travail, qui vise à fluidifier et sécuriser le parcours du patient en fin de vie, se matérialise d’abord par un soutien étroit de l’hôpital pour faire monter ses équipes en compétences. L’EMASP participe ainsi aux staffs pluridisciplinaires hebdomadaires de l’association, pour évaluer les dossiers les plus complexes. Elle délivre des avis cliniques et des conseils urgents, si nécessaire, y compris sur des questions éthiques. Le Dr Ayon assure des consultations externes de soins palliatifs deux fois par semaine, sur rendez-vous.
La coopération inter-structures inhérente au corridor de services
Le projet comprend, en parallèle, l’organisation d’hospitalisations de repli dans l’unité de soins palliatifs (USP) du CHT et celle, gériatrique, du Centre hospitalier spécialisé (CHS) Albert Bousquet. Ainsi, l’USP du CHT privilégiera les admissions directes sans passage par le service d’accueil des urgences. Son délai de réponse moyen sera de 48h à 72h. La coopération avec l’USP du CHS permettra d’y faire entrer les patients de plus de 60 ans. D’autres acteurs extérieurs doivent être impliqués, comme les infirmiers libéraux. L’EMASP collabore déjà fréquemment avec eux. « Nous sommes convenus que l’EMASP nous adresse systématiquement un compte-rendu d’intervention pour tout patient de l’Atir suivi en libéral », confirme Julien Guillemot. Et dans la collaboration naissante, l’accès continu aux données sur le patient est fondamental: aussi le CHT peut-il consulter le dossier médical de néphrologie (DMN) logé à l’Atir pour une expertise rapide.
L’opportunité de former nos soignants aux soins palliatifs
La Nouvelle-Calédonie dispose d’un réseau de soins palliatifs (RSPNC), levier central dans l’acculturation des équipes. La direction de l’Atir s’en rapprochera pour que ses soignants et les familles de patients bénéficient de ses services. En particulier, des formations courtes et adaptables ; également, l’intervention d’infirmières coordinatrices au domicile des malades en cas de situations complexes. Enfin, le réseau mettrait à disposition des ressources documentaires, comme les guides de la Société française de soins palliatifs dédiés à la néphrologie.
Des indicateurs spécifiques pour évaluer le projet
L’entrée en force de l’Atir dans le domaine des soins palliatifs est perçue comme un progrès majeur : en effet, la nouvelle activité, menée en synergie avec le CHT, devrait augmenter la qualité de sa prise en charge. Pour le confirmer, il faudra l’évaluer. Les deux partenaires ont donc, d’ores et déjà, défini des indicateurs de résultat :
– le nombre de dossiers passés au crible du Pallia-10 et du MoCa ;
– le taux de dossiers intégrant directives anticipées écrites et personnes de confiance ;
– le nombre de sollicitations de l’expertise EMASP ;
– le nombre d’admissions directes en USP réussies sans passage par les urgences ;
– le taux de personnel de l’Atir formé ou sensibilisé aux soins palliatifs.
La satisfaction de contribuer à une fin de vie apaisée
Quoi qu’il en soit, les soignants investis dans la collaboration Atir-CHT poursuivent un objectif gratifiant : offrir une fin de vie apaisée aux patients. Les premiers cas suivis confortent leur motivation : les malades semblaient prêts au moment de mourir ; leurs proches aussi, grâce au travail de préparation avant et pendant l’hospitalisation, qui incluait même des dialyses de confort. Personne n’a été pris de cours. C’est, du moins, le ressenti des professionnels et le retour des familles.
Médecins de l’Atir et DSSI le savent : il faut maintenant systématiser l’identification des patients les plus concernés et les consultations en soins palliatifs. « La balle est dans notre camp », relève le Dr Cédric Mbobnda Kapche, tout à fait convaincu de partager une expérience inédite avec son confrère Thibaut Florin, l’équipe de direction des soins infirmiers et le service de soins palliatifs du CHT.
